Мирела Петкова: Животът с хронична уртикария е ад
преди 17 часа
zdrave.toВидимите следи по кожата ми крият невидими страхове Световният ден на болните се отбелязва ежегодно през февруари, на 11-ия ден от месеца. Всяка болест е не само диагноза, а една човешка история, която заслужава да бъде чута. За своето тежко преживяване в продължение на десетилетие разказва от първо лице Мирела Петкова. Тя страда от спонтанна хронична уртикария. Работи като преподавател, а през 2023-та става Учител на годината. Тя бе един от участниците в събитието под надслов “От симптом към система”, посветено на уртикарията. Диагнозата си Мирела чува преди 12 години и оттогава се бори за по-нормален живот. - Г-жо Петкова, какъв бе вашият път към диагностицирането? - Когато кожата крещи отвътре, само ние – пациентите, чуваме този вик. Искам да споделя моята история като човек, който да разкаже през какво е минал в последните десет години като пациент с уртикария, но и като жена, която преживява всеки ден нещо, което трудно може да се опише с думи. Всичко при мен започна преди повече от 10 години, когато през декември първоначално се появиха сърбежите по краката и ходилата ми, а след седмица-две една вечер, на 28.12. – никога няма да забравя този ден, цялото ми тяло пламна с тези огромни червени обриви. Крака, ръце, меки части… Аз изпаднах в шок и ужас. Не знаех какво да направя. Обадих се веднага на личната ми лекарка и тя ми каза – еми, вземи си нещо противоалергично да изпиеш, сигурно имаш алергия от препарат, и ще ти мине. Да, но не беше просто алергия и не мина нито за ден-два, нито до ден-днешен. Следващите дни, седмици, месеци, цели две години ми отне ходенето по мъките, през всички кръгове на ада минах. - Какво усещахте през това време? - Имах обриви през целия ден, а вечер и нощем беше най-тежко. Най-страшно. Ставам през нощта, отивам в кухнята, защото съм си заредила няколко охладителя във фризера, за да ги слагам върху тялото си и така да охладя това парене, тази болка отвътре, която идваше, непоносимия сърбеж. И освен сърбежа от нощта на следващата сутрин вече имах петна по краката и по ръцете. По тялото ми червените петна станаха сини заради разтягането на кожата. Кожата разкрива стомашно-чревни проблеми От възпалението кожата се е надигнала, горяла е отвътре, парила е. Ходих при всички възможни специалисти – първоначално при кожен лекар, после - при алерголог, след това – при гастроентеролог, каквито можеше изследвания ми бяха направени, за да се установи дали нямам нещо скрито отвътре. Да не би да имам бактерия, която да ми докарва това, и тя да не е видима като причинител. - Нито един от тези специалисти ли не подозираше за състоянието ви? - Явно не. Ходих и при невролог, той ми предписа успокоителни, и то много сериозни лекарства. На десетия ден, след като започнах да ги пия, вече си биех шамарчета, когато отидох да взема сина си от тренировка по футбол, защото имах чувството, че всичко ми се движи на забавен кадър. И какво става – всичките ми изследвания са в норма, а ми казват - трябва да пиеш успокоителни, защото нещо се случва в тялото ти и психиката отвътре. Да, но животът ми ставаше непоносим с тези хапчета и аз ги спрях. - Какво се случи тогава? - Смених си изцяло начина на живот. Подмених всичките си дрехи, препарати, козметика, храната. Казаха ми дори, че трябва да сменя и въздуха, който дишам – т.е. да отида да живея на друго място. Направих и това – преместихме се да живеем другаде. За половин година се преместихме на село. Можех да си го позволя през лятото, защото имаме дълга ваканция от училище. Нищо не помогна. Адът, през който минавах, беше всеки ден. Най-тежко беше за мен, разбира се, но благодаря на съпруга ми, на родителите си, на децата, на приятелите, които не ме смениха мен, защото аз смених всичко, каквото можех, в живота си. Добре и че съпругът ми прие това, че ще се храним с различни продукти и ястия, че ще пера дрехите само с вода, за да не би моето състояние да се предизвиква от препарати и сапуни. Най-страшно беше през деня – комуникацията ми страдаше, общуването… Мирела Петкова - Как приемаха учениците ви вашето състояние? - Аз съм учител в прогимназиален етап. Децата, на които преподавам, са на възраст 11-14 години. На всеки два месеца влизах в отделението по алергология. Бях като постоянен контингент там. Защо – защото обривите ми ставаха толкова тежки, че, спомням си, една нощ в 4:00 ч дежурният лекар ми приложи тежка кортикостероидна терапия, което облекчи състоянието ми, да, но то беше само за кратно. Беше временно потискане на симптомите, защото аз имах и отоци по лицето. Подуваше ми се устата, челото, цялото тяло, и получавах треска като от много висока температура от тези обриви, които покриваха почти цялата ми кожа. И отивайки на работа, децата ме гледат странно, казват ми „госпожо, имате петна на лицето, устната ви половината е надута, под окото имате отоци“. В тези моменти аз само се опитвах да им се усмихна и да кажа „спокойно, имам само алергия, ще ми мине“. - Но усмивката е само отвън, как се чувствате вътрешно? - Видимите следи крият невидими страхове. Моите бяха как ще се изправя в това състояние пред хората. През зимата е добре донякъде – дълги ръкави, поло с висока яка, шалове – така успявах да скрия тези прояви на уртикарията. Но лятото? А на морето? Отвътре тялото ми гори, а слънцето отвън ме изгаря. Единственото успокоение ми беше да вляза в морето, защото водата малко охлаждаше огъня по кожата ми. Само това охлаждане на тези обриви ме облекчаваше донякъде. Искам да кажа, че никой не е застрахован. Представете си, че както си седите така спокойно в момента, изведнъж кожата ви се опъне до скъсване и започне неистов сърбеж, а не дай си Боже да се случи на вашите деца, защото ние, възрастните, все пак можем да контролираме силата на чесането, за да не си причиняваме разраняване, но при децата е още по-страшно. И до ден-днешен няма видима причина, не се намери такава, която да ми обясни защо, да ми каже от какво се причинява тази уртикария, нито се намери начин да бъда излекувана. Доц. д-р Жана Казанджиева: Атопичният дерматит е постоянен сърбеж и болка - Какъв урок научихте от болестта? - Пак казвам, че зад видимите белези по кожата стоят невидимите страхове – от ужаса в очите на хората, когато ме видят обрината. Колегите ми ме питат „нещо притеснено ли ти е, какво ти има, нервно ли ти е“. Много често ми се налага да обяснявам, че това е моята уртикария, че не съм под напрежение и че трябва просто да чакам да мине обривът. С годините тази болест, тази симптоматика ме научи да съм по-примирена и по-тиха. И да приема, че до края на живота си ще съм така. Но това, през което минавам, трудно може да се опише с думи. Опитах се да споделя с вас, но не зная дали почувствахте какво изпитвам. Болката, страха, безсънните нощи, страха не само у мен, че трябва да се покажа в този вид, но и страха в очите на другите, защото някой път ми се е случвало хората да се отдръпнат рязко от мен, все едно съм носител на нещо много заразно и опасно. - Какво очаквате в бъдеще? - В България има наистина много квалифицирани лекари, организации на пациенти, лекарски съюзи, държава, и се надявам силно те да могат да осигурят адекватно лечение на нас, пациентите с хронична спонтанна уртикария. За да можем и ние да имаме един нормален живот. За мен хроничната уртикария е съвременният бич за човечеството. Нещо, което организмът автоимунно го прави отвътре, и независимо колко е напреднала медицината и дали всички възможни изследвания са направени, така и не се откри откъде е това мъчително състояние при мен. И се надявам, че ако днес поне един от вас е успял да види отвъд кожата ми, да види човека, значи съм успяла да ви пренеса в моето тежко ежедневие, това, през което съм минавала и през което минавам и сега. Марияна МАРИНОВА